< https://minds.jcqhc.or.jp/n/med/4/med0198/G0001007 >
・・・多発性嚢胞腎の治療薬が登場して、すでに10年以上が経過しましたが、まだまだ、多発性嚢胞腎に関する情報が、一般の方、患者さん自身、腎臓専門医以外の医師にも届いていない印象を持っていました。実際、毎年人間ドックに行って、毎回、両方の腎臓に多発する嚢胞を指摘されながら、コメントとしては、経過をみましょうと。それが、何年も続いて、ようやく専門医受診をすすめられたのは、この治療薬がすでに使用できないほど、腎機能が低下してからというようなケースもありました。

 厚生労働省研究班が2014年版の改定として2017年に作成していた「エビデンスに基づく多発性嚢胞腎(PKD)診療ガイドライン2017」を、医療情報サービス(Minds)がこのほど、オンラインで無料公開してくれました。上のURLから、誰でも「疾患概念・定義」「診断」「疫学・予後」「治療」について、閲覧することができます。

 さらには、治療に関する22個のクリニカルクエスチョン(CQ)が設けられていて、具体的なケースでの検討も見ることができます。この疾患も、やはり早期からの治療という原則は変わりません。また、合併症も知られています。さらに、遺伝性腎疾患であることからも、一般の方や患者さんがアクセス可能な、正確な情報源が増えることは、とても望ましいことです。

 この診療指針は、主に腎臓専門医向けに書かれたものなので、内容は少し難しいかもしれません。そこは、是非、専門医を受診して、納得いくまで話をきいていただきたく思います。